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The Future of Rare Diseases in Europe (German Event)

5. Sep 2022 — Microsoft Teams Webinar Link

The European Confederation of Pharmaceutical Entrepreneurs (EUCOPE) and the Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI) are happy to invite you to our upcoming webinar on ‘The future of rare diseases in Europe – the revision of the European Orphan Regulation and its implications in Germany’ which will take place virtually on 5 September 2022. The event will take place entirely in German.

With this event we aim to discuss the upcoming revision of EU legislation on orphan medicinal products (EC 141/2000) from a German perspective. Over the last two decades, orphan drug legislation has transformed the industrial landscape and contributed to the approval of more than 200 orphan drugs. Furthermore, we will consider the impact of evolving national policies in Germany as a key element in the background of our discussion. A brief report in English will be provided.


Der Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI e.V.) und die European Confederation of Pharmaceutical Entrepreneurs (EUCOPE) möchten Sie herzlich zu einem gemeinsamen Webinar zur Überarbeitung des EU-Rechtsrahmens über Arzneimittel für Seltene Leiden (Orphan Drugs) und ihre Auswirkungen auf Deutschland einladen.

Im Rahmen der Veranstaltung soll die anstehende Revision der geltenden europäischen Vorschriften über Arzneimittel für seltene Leiden („Orphan Drugs“, Verordnung (EG) 141/2000) aus deutscher Sicht diskutiert werden. In den letzten zwei Jahrzehnten haben die Rechtsvorschriften die pharmazeutische Industrie nachhaltig verändert und zur Zulassung von insgesamt mehr als 200 Orphan Drugs beigetragen. Darüber hinaus sollen auch die sich auf nationaler Ebene in Deutschland abzeichnenden politischen Entwicklungen eingehend betrachtet werden.

Nach einer thematischen Einführung durch Dr. Alexander Natz, Geschäftsführer von EUCOPE (European Confederation of Pharmaceutical Entrepreneurs) erfolgt der Austausch mit wichtigen Entscheidungsträgern aus Industrie, Patienten- und Gesundheitsorganisationen und Politik, darunter:

Keynote-Speaker Prof. Dr. Andrew Ullmann, Mitglied des Deutschen Bundestages (FDP)

sowie unseren weiteren Gästen in einer Panel-Diskussion:

  • Dr. Anna-Maria Mattenklotz, Referatsleitung 117 „Nutzenbewertung, Preisbildung und Erstattung neuer Arzneimittel“,Bundesministerium für Gesundheit (tbc.)
  • Dr. Martin Lack, Abteilung Arzneimittel, Kassenärztliche Bundesvereinigung
  • Dr. Miriam Schlangen, Geschäftsstelle Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) und Mukoviszidose e.V.
  • Matthias Heck, Senior Director International TA Policy Strategy/ Government Affairs & Policy (EU/Germany), Alexion Pharmaceuticals, Inc
Moderation: Dr. Matthias Wilken, Geschäftsführer, Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie e.V

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